СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ
«Если из кого-то из них не получится космонавт, это не значит, что им не надо рассказывать о Луне и звездах, не надо вместе с ними рисовать орбиты и делать карты звездного неба...»
Этих малышей, которых лишняя хромосома наделила узнаваемой похожестью друг на друга, называют солнечными за их трогательную доверчивость и открытость. Они не помнят зла, тянутся даже к тем, кто их обидел, и всегда улыбаются, потому что в каждом из них бьется доброе сердечко – часто очень хрупкое, но вмещающее в себя бесконечную любовь ко всем людям, ко всему, что окружает их. Они как будто пришли в этот мир с единственной целью – подарить каждому из нас маленький солнечный лучик, который должен пробудить наши сердца, научить их большой любви или хотя бы сделать немного добрее...
ИХ ДИАГНОЗ для многих звучит как приговор. Синдром Дауна. Пережить те чувства, которые испытывают родители, узнав, что их долгожданный ребенок будет особенным, конечно, не пожелаешь никому. Но от реальности никуда не деться. Такие дети появляются на свет, и неизвестно, отчего происходит генетический сбой, ведущий к появлению той злополучной лишней хромосомы. Точно установлено лишь, что этот сбой совершенно не зависит ни от образа жизни родителей, ни от каких-то факторов окружающей среды.
Даже здорового ребенка трудно вырастить в нездоровом обществе. Но родителям солнечных детей во стократ труднее. Нередко их гнетут чьи-то косые взгляды, безразличие, полное равнодушие, а то и отчуждение общества. И все же, несмотря ни на что, им ни в коем случае нельзя опускать руки. Известны факты, когда люди с синдромом Дауна пишут замечательные книги, создают прекрасную музыку, рисуют картины, покорившие публику, и снимаются в кино.
Однажды я и сам видел, как молодой русский парнишка с синдромом Дауна виртуозно танцевал лезгинку, а общаясь с незнакомыми людьми, прижимал к сердцу руку от избытка любви к каждому. Да, вырастая, солнечные дети остаются такими же открытыми и светлыми, они продолжают доверчиво улыбаться миру и искренне творят добро. Вот только на начальном этапе жизни им нужно помочь, как помогла упомянутому мной танцору его мама, долго, настойчиво и упорно занимавшаяся своим солнечным мальчиком. Она стучалась во все двери, обращалась к различным специалистам, просила богатых людей помочь в лечении сына от других тяжелых недугов (к сожалению, синдром Дауна часто коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями, среди которых встречается и врожденный порок сердца). Она не сдалась и победила!
В Ингушетии поддержать солнечных детей и их родителей призван Центр психологической помощи и психологической посткризисной реабилитации, созданный в 2010 году известным психологом, профессором психологии, кандидатом психологических наук, заслуженным деятелем науки РИ Розой Ганиевой. В этом центре работают выпускники лучших вузов России, ведущие специалисты в области раннего развития, психологии и логопедии.
— Каждый ребенок, каким бы он ни был, рождается для того, чтобы исполнить свою миссию, — убежденно говорит Роза Хаматхановна. — В жизни не бывает «обычных» детей. Ребенок — всегда великая ценность. Но поскольку наши дети особенные, они больше других малышей нуждаются в услугах специалистов — логопедов, психологов, педагогов. Наш центр предоставляет услуги детям от рождения и до 10 лет, и свою задачу мы видим в том, чтобы дать малышам знания, помочь родителям подготовить их к садику и школе. По большому счету, наша цель — помочь людям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества.
Мы активно поддерживаем идею инклюзивного образования, хорошо понимая важность программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна. Ведь невозможно построить дом, не заложив надежный фундамент. Для наших детей таким фундаментом как раз и является раннее развитие.
В Ингушетии ежегодно рождаются десятки детей с синдромом Дауна. Все они, по мнению Розы Ганиевой, могут стать полноценными членами общества при условии предоставления им необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. В мире уже давно существует хорошо разработанная модель сопровождения таких детей и их семей. У нас же системной модели поддержки и профессиональной помощи людям с синдромом Дауна и их семьям пока, к сожалению, нет.
— Наш центр уже несколько лет сотрудничает с благотворительным фондом «Даунсайд Ап», что позволяет нам использовать прогрессивные методики обучения детей с синдромом Дауна и распространять такой опыт среди родителей и специалистов республики, — продолжает Р.Х. Ганиева. — На данный момент центр объединяет более 60 семей. Согласитесь, называя ребенка дауном или аутистом, общество автоматически вешает на него интеллектуальный ярлык. Однако умственная отсталость и умственное превосходство не являются природными категориями. Это деление — порождение определенной стадии человеческой культуры.
Умственная отсталость — это вовсе не биологический факт, как многим кажется, а социальное событие. И вызывается оно, прежде всего, отсутствием у человека необходимых условий для развития. Л.С. Выготский в своей знаменитой работе «Мышление и речь» пишет: «Все психологические особенности дефективного ребенка имеют в своей основе не биологическое, а социальное ядро».
Здесь следует сделать одну небольшую ремарку. Работа с солнечными детьми – одно из главных, но далеко не единственное направление деятельности центра Розы Ганиевой. Среди его основных целевых групп можно назвать также детей и с другими особенностями развития (аутизм, ДЦП, задержка психо-речевого развития, задержка общего развития, фонетико-фонематическое недоразвитие речи, логоневроз и др.), детей, подростков и молодежь, испытывающих психологические проблемы, и их родителей, а также женщин, подвергающихся семейному насилию.
Специалисты центра проводят обследование, диагностику и коррекцию речевых нарушений детей и подростков, обеспечивают специализированную коррекционно-восстановительную помощь детям с речевой патологией. Здесь оказывают психологическую помощь людям, подвергшимся любым формам психического и физического насилия, организовывают и проводят мероприятия по повышению стрессоустойчивости и психологической культуры населения.
За время своего существования Центр психологической помощи и психологической посткризисной реабилитации успел реализовать немало проектов в сфере социального обслуживания и социализации отдельных категорий граждан. Он уверенно вышел на всероссийский и международный уровень. В свое время центру был предоставлен грант Президента России на реализацию проекта по адаптации солнечных детей, а полученный в нынешнем году новый президентский грант позволит специалистам центра осуществить разработанный ими социальный проект «Солнечный круг», направленный на этот раз на помощь не только детям с синдромом Дауна, но и их родителям. География нового проекта охватывает Ингушетию, Чечню и Северную Осетию.
— Ребёнок с трисомией 21 может родиться в любой семье, как в семье научного работника или политика, так и в семье земледельца или рабочего завода, — говорит Роза Ганиева. — На каждые 800-1000 новорожденных приходится один с 47-й хромосомой. Отсутствие социальной поддержки и бытующие повсеместно устаревшие представления о неспособности таких детей к развитию, в большинстве своем, приводят к искусственному прерыванию беременности или к отказу матери от такого ребенка.
В республиках Северного Кавказа хотя и редки случаи отказа, но, даже живя в семье, ребенок не может получить всей необходимой помощи и поддержки. Семьи, в которых растут и воспитываются солнечные дети, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а еще больше от негативного отношения общества. Между тем, при соответствующем воспитании такие дети быстро учатся говорить, писать и читать, могут свободно посещать детские сады и школы. По окончании обучения, как правило, более 80 процентов из них получают профессии и могут успешно работать в различных сферах.
В современной России система ранней социальной помощи родителям детей с таким синдромом пока еще находится на начальном этапе становления. Родители каждого такого малыша особенно нуждаются в психолого-педагогической поддержке. Наш центр при поддержке Лиги здоровья нации успешно реализовал проект по социальной адаптации детей с синдромом Дауна в возрасте от трех до семи лет. Полученные нами результаты подтвердили, что эти дети вполне обучаемы – к концу проекта они были готовы к внедрению в дошкольные и школьные коллективы.
Вместе с тем, в ходе реализации этого проекта еще раз нашел подтверждение наш вывод о том, что в республиках Северного Кавказа крайне необходима работа в первую очередь с родителями детей с синдромом Дауна. Организация такой школы родительства для солнечных детей (как для родителей, так и для потенциальных родителей, которые находятся в стадии принятия решения об усыновлении ребенка с синдромом Дауна) позволит нам повысить уровень родительской информированности, социальной и психолого-педагогической компетентности, а также гражданской активности.
Реализация проекта «Солнечный круг» должна помочь обществу в преодолении стереотипов, основанных на том, что семья не может быть счастливой, если в ней есть ребенок с синдромом Дауна. На самом деле все это предрассудки, ведь главной всегда остается любовь, которая способна творить чудеса. Что требуется здесь на самом деле, так это мужество, терпение и огромное желание осчастливить малыша.
Роза Хаматхановна уверена, что итоги проекта «Солнечный круг» позволят в будущем более полно использовать потенциал гражданского общества в поддержке семей, имеющих детей со сложными генетическими нарушениями развития. Она убежденная сторонница идеи объединения общих усилий и уже немало преуспела в этом направлении. Центр психологической помощи и психологической посткризисной реабилитации, созданный профессором Ганиевой, активно сотрудничает с ведущими общественными организациями Ингушетии и заявляет о себе на различных общественных площадках. Среди них благотворительный фонд «Мял», КПЦ «Эздел», комитет содействия поиску без вести пропавших, «Женская инициатива», «Ираз», «Свое дело», коворкинг-центр «Станция Метро» и другие.
Нельзя не отметить, что в центре Розы Ганиевой работают настоящие профессионалы своего дела. Большой опыт работы в самых экстремальных условиях за плечами у психотерапевта Анатолия Витальевича Мирошниченко. Выпускник психологического факультета МГУ, он неоднократно проходил в последующие годы стажировку за рубежом, и сегодня ему по плечу решение самых сложных психологических проблем, с которыми к нему обращаются люди. Он проводит в центре мастер-классы и обучающие тренинги.
Сотрудничает с центром трансперсональный психолог и профессиональный имиджмейкер из Ростова Валентина Михайловна Шереметьева. Ее корпоративные тренинги пользуются успехом в различных министерствах и ведомствах республики. Самое деятельное участие в работе центра принимает кандидат педагогических наук, доцент Московского городского психолого-педагогического университета Алия (Ольга) Сергеевна Павлова. Благодаря ей, в центре был открыт логопедический кабинет, а в последнее время, после принятия ислама, она серьезно занимается исламской психологией.
Два года назад в центр пришла Айна Башировна Яндиева, весьма перспективный и увлеченный своим делом специалист. Координатором ряда успешных проектов была Тамила Аламбековна Яндиева, работающая в центре со дня его открытия. Самыми добрыми устремлениями движима и волонтер, заместитель руководителя центра Елизавета Хасановна Баркинхоева — весьма энергичный и целеустремленный человек.
Специалистам центра нередко приходится готовить психологические экспертизы для суда и психологические заключения для органов опеки, в особенности когда речь идет об определении места жительства детей при разводе родителей и порядке дальнейшего общения с ними одного из родителей. Участие представителей центра в судебных процессах сопровождают яркие молодые юристы Ингушетии — кандидат юридических наук Ахмед Абадиев и выпускница юрфака МГУ Магдалина Цицкиева.
Автономная некоммерческая организация «Центр психологической помощи и психологической посткризисной реабилитации» на протяжении ряда лет успешно работает над созданием жизнеспособной модели оказания комплексной дифференциальной диагностики и реализации наиболее эффективной психологической и консультативно-методической помощи населению. Специалисты центра не стоят на месте, они постоянно повышают свой профессиональный уровень и стремятся к личностному росту, участвуя в различных российских и международных научных форумах. В нынешнем году у них была возможность проявить себя во время международной летней школы в Италии. Опыт работы ингушских психологов вновь привлек к себе серьезное внимание зарубежных коллег. С большим энтузиазмом встретили они и открытие в Ингушетии школы «Солнечный круг».
Наверное, не зря говорят, что Бог создал солнечных детей, чтобы проверить сердца других...
Ахмет ГАЗДИЕВ
Фото представлены Центром психологической помощи и психологической посткризисной реабилитации